Leven met een slaapstoornis, het verhaal van Erwin

Diagnose Narcolepsie

“Vanaf mijn dertiende heb ik al vermoeidheidsklachten, welke steeds gegooid werden op de puberteit en de nasleep daarvan. Nadat er vaker dingen gebeurden als het voorval op de snelweg, ben ik naar de dokter gegaan. Eindelijk kregen mijn klachten een naam: narcolepsie. Zoals bij de meeste mensen die narcolepsie hebben, werd mijn diagnose pas laat gesteld. Ik was 23 toen ik naar de dokter ging en na onderzoeken bij de neuroloog kreeg ik de diagnose op mijn 24e, nu bijna 5 jaar geleden. Ik kreeg medicijnen, waardoor ik iets minder moe werd en een paar uur per dag wat opgewekter bleef. Toch heb ik de pillen na een tijdje weggegooid, ze gaven me meer extra klachten dan winst. De medicijnen hadden dus wel effect, maar ik had te veel last van bijwerkingen helaas.”

Gereedschap op de grond

Narcolepsie is een aandoening die veroorzaakt wordt door een tekort aan of het ontbreken van het stofje hypocretine. Hierdoor ontstaat een ontregeling van het normale slaap-/waakpatroon. Je valt zomaar in slaap overdag en hebt een verstoorde nachtelijke slaap. “Een bekend bijverschijnsel van narcolepsie, waar ik ook last van heb, is kataplexie. Dit is een spierverslapping bij emoties. Bij mij uit zich deze voornamelijk bij het lachen. Op een feestje denken mensen geregeld ten onrechte dat ik dronken ben. Ze roepen ‘voor hem geen bier meer’ als mijn drankje spontaan uit mijn handen valt bij een lachbui. En vertelt een collega-bedbezorger een mop, dan verslap ik een fractie van een seconde en valt hetgeen ik in mijn handen heb, op de grond. Zou best lastig zijn als we net een bed naar boven tillen, vandaar dat ik ervoor zorg dat ik altijd bovenaan de trap sta. Zo is mijn collega er nog om een en ander op te vangen.”

Om de dag vol te houden en voldoende te slapen, doe ik …

• Dutjes overdag
  Mijn lichaam geeft duidelijk aan wanneer ik moe ben. Ertegen vechten helpt niet, eraan toegeven wel! Met de medicijnen deed ik al middagdutjes, nu doe ik het een paar keer extra per dag. In mijn functie als bijrijder op de vrachtwagen gaat dat prima. Mijn collega rijdt en ik doe een minuut of 20 mijn ogen dicht. Zelfs als zijn telefoon gaat, slaap ik gewoon door. Eenmaal thuis van mijn werk, ga ik ook altijd even liggen, om de avond weer door te komen.
  Ook in het weekend slaap ik overdag. Als ik bijvoorbeeld bij mijn ouders of familie ben, ga ik even in het logeerbed liggen. In mijn omgeving reageert iedereen hier goed op. Is er geen bed, dan slaap ik gewoon zittend. De omgeving maakt me niet zo veel uit. Zo zie je me op de foto een powernap doen op Ibiza, nadat mijn vriendin en ik een scootertochtje gemaakt hadden.
  
  
• Aan sport
  Het klinkt misschien gek, maar nadat ik mezelf heb uitgeput, kan ik ’s avonds weer 1 uur langer op de bank zitten. Sporten geeft me energie.
  
  
• Alles met regelmaat
  Ik lig er elke dag op vrijwel dezelfde tijd in (rond 22:00 – 22:30 uur) en ga er altijd om 6 uur uit. Anders komt heel mijn schema in de war.
  
  
• Niets speciaals op het gebied van voeding
  Ik eet gewoon alles! Drink ik cola of Redbull, dan merk ik niets. Ik kan gewoon alles eten en drinken, in slaap val ik toch wel. Wat ik wél merk, is dat ik na het drinken van alcohol de tol betaal. Ik eis dan te veel van mijn lichaam en word moe. Toch houdt dat me niet tegen, ik wil genieten van het leven. Dan maar een paar dagen een kater. In mijn geval niet zozeer van de alcohol, maar van de slaap!
  
  
• Aan optimalisatie van mijn slaapklimaat
  Verduisterende gordijnen en een goed bed dragen hun steentje bij aan mijn nachtrust.

Als ik niet goed slaap, dan:

• Loop ik erbij als een zombie
  Op mijn werk ben ik wel eens invaller in het magazijn. Daar is geen mogelijkheid om te slapen, waardoor ik mijn dutjes moet missen. Om ongelukken te voorkomen, rij ik dan bijvoorbeeld niet meer op de reachtruck.
  
  
• Word ik beroerd wakker
  Soms voel ik me prima na 5 uur slaap, soms word ik na 9 uur slaap nog moe wakker. Ik ben nog op zoek naar de ideale hoeveelheid slaap voor mij.
  
  
• Krijg ik hoofdpijn, word ik hangerig en krijg ik een vermoeide blik
  Ook al ben ik niet zo van ’t stilzitten, als ik dutjes skip word ik daar meteen voor gestraft!

Sinds mijn slaapritme oké is …

• Heb ik minder hoofdpijn
  Dit kwam vroeger door de vermoeidheid.
  
  
• Ben ik er gewoon weer bij
  Ik heb het hier over het sociale aspect. Eerst moest ik vaker nee zeggen, 1,5 uur later op een feestje komen of eerder weggaan. Dat is nu minder. Omdat ik meer regelmaat in mijn leven heb, hoef ik nu minder te missen.

Tips voor mensen die vaak moe zijn:

• Ga naar de dokter met aanhoudende vermoeidheidsklachten! Hij kan je doorverwijzen naar een neuroloog indien hij vermoedt dat er meer aan de hand is.
• Een dutje overdag helpt! Ook al is de verleiding groot uren te blijven liggen, slaap niet langer dan 20 minuten. Echt een powernap dus.
• Schaam je niet tegenover je collega’s, vrienden of familie. Een goed gesprek waarin je uitlegt wat je voelt en wat er aan de hand is in jouw lichaam doet wonderen.
• Heb je narcolepsie of een andere vermoeidheidsziekte? Met de juiste medicatie en hulp moet het lukken je werk of studie vol te houden. Ikzelf ben destijds gezakt in schoolniveau. Ik had mijn huiswerk vaak niet af, kon niet bijblijven en kwam volgens docenten ongeïnteresseerd over. Helaas wist ik nog niet wat ik had en heb ik de strijd op een gegeven moment opgegeven. Hoe vroeger de diagnose, hoe beter! Dan kunnen jijzelf en anderen er rekening mee houden.